今年の夏はやけに疲れると思っていたら、20日の午後から熱が出ました。
20、21日と夕食無しのお客様だったので妻に任せて私は寝たんですが、21日朝の体温が39度。解熱剤を飲めばものすごい汗をかいて一気に熱は下がるのですが、効き目が切れると元の木阿弥という状況です。これは2000年9月の悪夢が復活してきたか？・・という感じです。
とりあえず21日は医者に行きました。しかしまた、お盆過ぎの月曜日ですからめちゃめちゃ混んでるんですよ。
朝8時半に受付を済ませたのに診察室に入ったのは11時過ぎ。その後で血液検査とレントゲンですから、その結果待ちで診察が済んだのは午後1時過ぎでした。
しかも今回は予約無しだったのでいつもの主治医に廻らず、他の医師だったんですよね。
私が最初に入院したときと同じ症状だし、自分の感覚的にも同じだと言ったのですが、スティルは色々な検査をして消去法で判断するしかないとか言っちゃって、解熱剤を飲んで様子を見るとか悠長なことを言うものだから、私もちょっと強く出ました。
夏場のペンションでそれは困る。解熱剤を飲んで汗だらだらとか、解熱剤が切れてガタガタ震えてる状態で客商売は出来ない。何としてもステロイドを出してくれと強行に言い張って一週間分だけ出してもらいました。
まあ、いつもの主治医の先生ならこんな事はないと思うんですけどね。
一週間後に既に定期検査の予約は入っているので、その時は主治医の先生に観てもらえるから心配ないでしょう。
ステロイド復活は残念ですけど高熱でいつまでも苦しめられてはたまりませんからね。
2000年からの私のスティルに関する詳細はこちら→「膠原病について・私の場合」
大丈夫ですか？
それで最近ブログの調子が上がってこなかったのですね。
夏場にこれが出るのはちょっとキツイですね。
息子さんも高校生になったし、体調と相談しながら、
少し楽をさせてもらいましょうよ。
ブログも無理しないで、こういう時は休んじゃっても良いのでは。
くまぱぱさん、大変ですね！！！
そんな中で、ブログ・・・
熱があるのに・・・・・・
exifさんも仰ってますが、無理は
なさらないで下さいね。
主治医の方に、また見てもらえると
いいですね。
お大事になさってください。
おはようございます。
はじめて聞く病名で、びっくりしました。
高熱が続くつらさに比べれば、私の果物アレルギーなんて、かわいいものですね。。。
どうぞお大事になさってください。
exifさん、いらっしゃい。
まあ、最初の発病の時も夏の終わりでしたから、今年はヤバイかなぁと思っては居ました。
疲れがたまって体力が落ちたときに自己免疫がグッとアップするんです。
それは誰でもあることで、色々な感染症を防ぐための人体の素晴らしいメカニズムなんですが、
この病気の場合は、それの働く向きが外敵に対してではなく自分の体組織に対して攻撃して
しまう為に高熱が出たり関節の痛みが出たりするという訳です。
まあ理屈は分かってるんで、ステロイドさえ飲んでれば基本的にはOKです。
今日は体調いかがですか？
少しは落ち着いているといいのですが・・
ステが劇的に効いてくれるかな？
ところで短期間のステロイドって何ﾐﾘくらい飲むのですか？
私は未だにずっと１錠を飲み続けていますよ。。早く離脱したいのですがね。。
再発や入院という事にならなければよいのですが、、無理をせず休養をたくさんとってくださいね。
お大事に・・・
ASさん、いらっしゃい。
ご心配かけてすみません。
熱が出っぱなしと言うわけではなく、一応あまり高いときは解熱剤を飲みますから、その後は
平熱近くまで下がります。
そういうときにMacを立ち上げてメールチェックとブログのチェックです。
無理はしていませんからご心配なく。
来週は病院も予約してあるので大丈夫でしょう。
chaoさん、いらっしゃい。
スティルというのは大変珍しい病気で、日本全国の患者数が中国に棲息する野生パンダの数と
同じくらいだと言われています。
別名パンダシンドローム（うそです！）
まだ患者が少ないためこの病気の患者を診たことがある医師が少ない、つまり医師も手探りの
場合が多くて患者としては頼りないやらじれったいやら。（笑
一昨年初めて東京都では難病指定で医療費控除の対象になりました。
まだ東京都だけですけどね。
パピコさん、いらっしゃい。
昨夜寝る前に飲んだ解熱剤が効いて、今朝は36度5分でさわやかに目覚めました。（笑
朝食の後一回目のステロイドを飲みましたが、その効果の程はまだ分かりません。
普通、発病時や再発時は短期間に一日40ミリとか50ミリとか大量投与するものなんです。
でも今回の医者はビビリやがって5ミリしか出さねぇんでやんの。（怒
まあ、40ミリともなると入院しなくちゃならないので、一般的に通院で済む最大量と言われる
20ミリ、せめてその半分の10ミリくらいは出して欲しかったんだけど・・
上のchaoさんへのコメントにも書きましたが、医師に経験がないものだからどうしようもない。
私たち患者の方がネットワークで色々な人とコミュニケーションを持っているから症例や治療法
についても医師より知っていることはかなり多いんです。
それを医師の自尊心を傷つけないように、どうやって治療に生かさせるかが問題。（爆
あらら。熱出ちゃいましたか。
お大事になさってくださいまし。
jikoさん、いらっしゃい。
久しぶりですね。
ステロイド5ミリなので、効くかどうか分かりませんが様子見です。
くまぱぱさん、大丈夫ですか？無理は禁物です！
うちも７年前の病気以来、夏のこの時期でも休みを入れさせてもらっています。
最近入れようと思わなくても休みになってしまう、ということもありますが・・・（汗）
なにしろ、からだが資本です。お大事に！
そうなのですか。大変な病気なのですね。
今年の夏の変な暑さは身体にこたえますものね。
主治医がいらっしゃるのに、こんな緊急時に診てもらえないと言うのは悔しいですね。
なんだか自分を守るのは自分なんだなぁということがよく分かりました。
あと一週間、無理はなさらぬよう、がんばってください（あ、がんばっちゃだめか･･･）。
くまぱぱさん、今日の体の調子はどうですか？
私はこの病気に対して、ほとんど知識がありませんでした。
くまぱぱさんの記事を読んで、初めて知りました。
（すみません・・・ m(_ _)m ）
でも、ひとつ勉強になりました。
早く主治医の先生に診てもらって、くまぱぱさんが安心して元気になりますように。
最近の日本の夏は、健康な人だって暑くてバテますから、
あまり無理をしないでくださいね。 *^^*
からだが第一です！！
風路さん、いらっしゃい。
私の所も2001年の夏からは夏期間中でも適当に休業日を設けています。
今年もそうなんですけれど、どういう訳か疲れましたねぇ。
今日はその休業日なのでのんびりしています。
kikubooさん、いらっしゃい。
> 自分を守るのは自分
正にその通りで、この病気は特にそう感じますね。
何しろ医師より患者の方がネットワークが進んでいて情報が入ってきますからね。
まあ、ここまで来たら後はお客様の人数も大したことはないから大丈夫ですよ。
ちょこわさん、いらっしゃい。
今日は割と調子が良いですよ。
朝飲んだステロイドが効いたのか、日中は37度5分以上には熱が上がりませんでした。
今は36度台まで下がっています。
医者でも知らない（病名を知っていても治療経験がない）人が圧倒的に多い病気です。
一般の人は知らないのが普通ですよ。（笑
こちらはそろそろ秋の気配も出てきましたから、たぶん大丈夫でしょう。
今晩は、お邪魔致します。
ボキャブラリーが乏しいので月並みな言葉しかかけられませんが
どうかお体を慈しまれますよう。
＞何しろ医師より患者の方がネットワークが進んでいて情報が入ってきますからね。
医者といえども決して万能ではないということが歯がゆくなりますね。
ネットワークだけが発達して情報だけ入って来ても実際の患者は
個々で違う訳だから実体験に乏しければ技術的に厳しい側面も
出て来てしまうことにも。
warabieさん、いらっしゃい。
今の所小康状態を保っております。
この病気の場合、症状の個人差が大きいのが診断を難しくしているようです。
高熱、関節の痛み、体の赤い発疹、の三つが典型的な症状と言われていますが、三つとも
出る人は少ないくらいで、私の場合はほぼ高熱だけです。
こういう事が分かるのも患者同士の情報交換用メーリングリストがあるからです。
現在メンバーは60人以上いますので、情報量は普通の医師の比ではないでしょう。
こんばんは。
くまぱぱさん、大丈夫でしょうか？
心配です・・・。（．．）
「膠原病」というものを始めて知りました。
なかなか難しい病気ですね。
あまり無理をなさらいでくださいね。
くまごろーさん、いらっしゃい。
とりあえず5ミリのステロイドが効いているようで、今朝も平熱でした。
一週間後の予約検査の日までこの状態で行けば特に問題はないでしょう。
症状が出ているとき（高熱で苦しんでいる）と、ステロイドで症状を抑えたとき（全く健康に
見える）の落差が激しいのもこの病気の特徴です。